Bokapa Ewe assume sa drépanocytose

Auteur du livre « De l’ombre à la lumière, mon parcours de personne drépanocytaire », Minel Princilia Bokapa Ewe, affirme avoir remarqué le changement du regard de son entourage depuis qu’elle parle de sa maladie. Elle aimerait que les personnes drépanocytaires aient leur place dans la société, comme les autres.

« Depuis que j’ai écrit ce livre, les regards de mon entourage ont changé. Je peux aujourd’hui prendre mes médicaments en public. Alors que c’est une chose que je ne pouvais pas faire avant. Pour prendre mes médicaments, il fallait me cacher. Depuis que je parle de ma maladie, les amis me demandent même si j’ai pris mon traitement, si je n’ai pas oublié de les prendre », assure avec joie Minel Princilia Bokapa Ewe.

Depuis qu’elle a écrit le livre, elle peut parler librement de sa vie de drépanocytaire avec ses amis qui veulent souvent savoir quel est son rapport avec la maladie. « C’est ma capacité de parler librement de ma maladie qui a changée », dit-elle.

Parlant du titre de son livre Minel Princilia Bokapa Ewe explique que l’ombre est le côté ténébreux de la maladie. Les ténèbres pour moi étaient donc le côté psychologique et social de la maladie. « On se sent enfermé dans une prison, on se sent rejeté, exclut, mis à la marge de la société, presque bannit. Vous inspirez la pitié parce que vous êtes porteur d’une maladie autour de laquelle il y a beaucoup de croyances, comme des malédictions, de préjugés qui vous empêche de vous épanouir », souligne-t-elle.

Mais la lumière pour elle, c’est arriver à parler de la drépanocytose sans tabous, comme si de rien n’était. « C’est une maladie comme d’autres. C’est vrai qu’on vit avec toute la vie, mais tout le monde devrait le comprendre et nous accepter comme tel. J’ai donc voulu mettre le problème de cette maladie à la connaissance du monde pour que tous les préjugés tombent. J’ai voulu apporter la lumière là où il y avait les ténèbres », affirme-t-elle.

A travers ce titre, Minel Princilia Bokapa Ewe a voulu marquer une transition, celle de partir d’une conception de la vie selon laquelle la maladie ne la limite pas. « J’avais une certaine peur vis-à-vis des autres, de mon entourage et de mes amis. Cette peur a été portée et nourri par la maladie, mais à partir du moment où j’ai décidé de casser tous ces murs, les murs de la peur, j’ai commencé à m’épanouir, à m’assumer. A assumer mon état, à me montrer telle que je suis sans tabous. Voilà le choix de ce titre », confie-t-elle.

« La motivation d’écrire ce livre est venue avec l’envie d’écrire mon histoire personnelle. Mon expérience au lycée m’a fait comprendre qu’il y a une petite différence qu’on fait vivre et ressentir aux personnes drépanocytaires. C’est la motivation principale de l’écriture de ce livre», insiste-t-elle.

Le livre « de l’ombre à la lumière, mon parcours de personne drépanocytaire » compte 165 pages et 13 chapitres. Il a été publié aux éditions L’Harmattan et préfacé par le Dr Gilius primaël Aloumba.